Monika

Jmenuji se Monika, je mi 44let. Žiji s Tay Sachsovou nemocí několik let, můj zdravotní stav se začal výrazně zhoršovat po mém 40. roce. Na základě testů bylo, bohužel zjištěno, že všechny mé dcery jsou přenašeči této vzácné nemoci. Momentálně jsem na invalidním vozíku, nezvládnu sejít schody nahoru ani dolů, jsem velmi ve svém pohybu omezena. Díkybohu, mám ale skvělého přítele, který mi se vším pomáhá, včetně úklidu, s koupáním, vařením a běžnými domácími pracemi. Neztrácím ale optimismus a věřím, že se najde lék, který mi ulehčí a zkvalitní můj život.