Navázali jsme spolupráci s pacientskou organizací na Slovensku
S radostí informujeme, že jsme navázali spolupráci se slovenskou pacientskou organizací Občianske združenie Tay-Sachs SK, která podporuje pacienty s Tay-Sachsovou chorobou a dalšími formami GM2 gangliosidózy a jejich rodiny na Slovensku.
Cílem sdružení je propojovat pacienty a jejich blízké, zvyšovat povědomí o tomto vzácném onemocnění, spolupracovat s odborníky a hájit zájmy pacientů.
Organizace zároveň pomáhá rodinám při hledání potřebné zdravotní, rehabilitační a sociální podpory.
Webové stránky organizace jsou v současné době ve výstavbě.
Zájemci mohou již nyní využít kontaktní údaje uvedené v informačním letáku nebo se obrátit přímo na kontaktní osobu Mgr. Anitu Molnárovou, na e-mailu
Věříme, že vzájemná spolupráce přispěje k lepší informovanosti, sdílení zkušeností a podpoře rodin žijících s Tay-Sachsovou chorobou v České republice i na Slovensku.
