Bára

Jmenuji se Bára, je mi 22 let a žiju s Tay-Sachsovou chorobou. Od dětství jsem závodně dělala synchronizované plavání, což možná pomohlo zpomalit nástup příznaků. V 17 letech jsem byla na studijním pobytu v Kanadě – kvůli pandemii jsem se málo hýbala a po návratu došlo k výraznému zhoršení motoriky. Dnes mám potíže s během, skákáním, chůzí do schodů, rovnováhou  a někdy i s mluvením. Pravidelně ale cvičím – chodím do posilovny, plavu a navštěvuji fyzioterapeuta. Díky tomu se stav stabilizoval.

 Studuji japanologii na Univerzitě Karlově, ráda čtu, cestuji, vařím a peču. Nemoc mě omezila, ale stále se snažím žít aktivně a naplno.